Når det er et barn der er syg

Jeg kender denne fantastiske familie, der hver dag kæmper for sig selv, for hinanden og for deres 4 årige dreng/lillebror der ofte er syg.
Jeg har fået lov til at dele denne gribende historie fortalt af en mor om hendes tanker, om hendes søn der er syg og om en familie på 4 der trods udfordringer skal få hverdagen til at fungere.
Den kommer her….

Ingen fødes som møgunge!

Man bliver det man udsættes for. Man bliver den person man formes til af de ting man oplever igennem livet. Især de første leveår sætter sig dybt i din personlighed. Vi er alle født med et rent sind. Sindet former sig igennem livet.
Matias blev født på en dejlig Sankt hans dag 2013. Han var ønsket, endog meget overvejet inden han blev til. Han skulle indgå i vores familie på 3 Far, mor og storesøster på dengang 6 år.

Enebørn som kun har et barn, det går ikke, eller gør det? Martine har jo ingen når i er væk!? Nej ingen søskende, ingen moster eller onkel. Ingen kusiner eller fætre. Nej der er faktisk ingen når begge ens forældre er enebørn. Men skal man “lave” en lillebror bare for det!? Når vi nu ellers har det godt os 3. Ja vi prøver blev konklusionen. Vi havde alle rammer til et barn mere. Kærlighed at give. Martine vores første fødte var et pragteksemplar. Så hvorfor ikke få en mere, en som ville give Martine og vores fremtid mere mening og ro.

Den dag Matias så lyset for første gang, blev vi overvældet over denne lille fyrs rolige gemyt. Sammenlignet med Sin søster som var iltet Af temperament. Lå han roligt hos sin mor, efter kejsersnittet. Han lå endda og ventede på mors mælk,længere end normalt, da hans mor skulle igennem en lille operation straks efter kejsersnittet. Han sagde ikke en lyd. Han lå bare smuk og rolig i sin fars arme.

Første gang han skulle klædes af og have nyt fint tøj på, lå han også bare og kiggede rundt. Rolig og nem. Langt fra en møgunge.

Det første halve år af Matias’s liv forløb stille og roligt. En mild og smuk dreng havde vi fået. Det tog lige lidt at starte forfra igen, men alt i alt var der idyl i vores familie på 4. Mor, far, Martine og milde Matias.

Da Matias var 9 måneder begyndte han i dagpleje. Vi var så heldige at få en fantastisk dagplejemor som hvis det ikke havde været for hende, ja så ved jeg ikke hvordan vi var kommer igennem disse år. Matias fik hurtigt sin første infektion., da han kom ud i bakterierne blandt de andre dagplejebørn. Jeg husker og kan se i min dagbog. At han har haft feber og snot cirka 1 måned efter han startede i dagpleje.
Herefter er fulgt 32 luftvejsinfektioner. Et utal af antibiotika behandlinger. Lungesug, indlæggelser, blodprøver, mange former for medicin. Masker morgen middag og aften. I årene imellem 1-3 var vi vågne om 2 -5 gange om natten hver dag. Fordi Matias altid hoster og har så meget slim han skal af med. Han sveder så vi må skifte senge tøj. Han får nældefeber når han er i antibiotikabehandling. Hvis vi får stillet hosten med masser af glas vand i løbet af natten. Ja så tisser han ofte i sengen, trods det at han har været renlig siden han var 3.
Når man har nætter som disse så bliver man et levende lig. Man ejer ikke overskud og kan ikke modtage ret mange ordre. Man vil helst at det går efter ens hoved. Jeg var så slidt i denne periode. Nu er han heldigvis større og vi kan komme bedre igennem de hårde nætter. Dem er der stadig overvejende mange af. Man er træt som voksen når man ikke får sin søvn! Når man er barn er man bare helt umulig.

Når et barn er både syg og på antibiotika næsten altid. Ja så er det at man efter en årrække går hen og bliver en møgunge.

En møgunge, som fordi man er træt ryger i konflikter konstant. En møgunge, som har dårlige manerer fordi man altid har fået lov at spise hvor, hvad og hvornår man vil – bare man spiste. Hvis ikke vi havde været så priviligeret. At vi havde en Au pair pige, som stort set brugte alt sin tid på at håndfodre Matias i de 2 år hun var hos os. Ja så havde Matias været skind og ben. Istedet blev han En møgunge, som ikke har haft de samme grænser fordi man har måtte gå igennem en masse overgreb til at tage medicin, temperatur , lungesug, blodprøver osv. Vi har bare ikke har haft overskud til at opdrage eller blive opdraget på samme måde som storesøster blev det.
En møgunge som er sur og bitter over aldrig at kunne det man gerne vil, men ikke kan sætte ord på det.
En møgunge som kun kan være i børnehaven 4 timer hver dag, fordi han simpelhen ikke kan klare mere fysisk.
En møgunge som aldrig kan udfolde sig soicalt som andre børn på hans alder. Så er det bedre med negativ kontakt, istedet for ingen.
En møgunge som sparker og skriger når han skal afleveres i børnehaven. Fordi han aldrig får en ordentlig rytme, før han igen er syg og skal starte forfra med at blive “kørt” ind i børnehaven.
⁃ og sådan kunne jeg blive ved.
Men en ting er sikkert. Matias blev født mild, smuk og dejlig.
Hans skæbne har gjort ham til en presset dreng, en møgunge. Han er noget af det mest kærlige barn man kan tænke sig. Han er høflig og han er gavmild. Men når fysikken svigter, svigter hans overskud og han er en helt anden. Han taler grimt, han slår sine nærmeste, som han ellers elsker overalt på jorden. Han har aldrig imens han kan huske prøvet at være helt frisk. Han har aldrig været uden antibiotika i mere end 4 uger. Så han er blevet en dreng men mange sorte dage. En dreng som hver dag han kan huske, er blevet tvunget til at tage masker, usmagelig mediciner. En som hoster så meget at han kaster op om natten. Vi kan kun håbe på en diagnose , vi frygter den ikke. VI frygter kun at han skal forblive i dette helvede lang tid endnu.

Når jeg i dag møder en møgunge, så har jeg lært at stoppe op. Lige at tænke over, at netop dette barn er blevet som det er af en eller anden grund. Manglende opdragelse, diagnoser, skilsmisser eller sygdom. Der kan være mange faktore som spiller ind.
Men giv alle møgunger en chance, de har nok om nogen brug for den. Da ingen er født sådan!

Til tider bliver storesøster også en være møgunge. Ikke fordi hun ønsker det, men fordi hun bare ikke kan klare mere. Hun lider et afsavn af umenneskelig størrelse. Hun har fået taget sine forældres fokus væk fra sig. Hun må altid trække sig når det hele bliver svært for hendes lillebror. Sådan er det at leve med en syg søskende. Især når der ingen diagnose er, ja så er der bare ikke meget hjælp at hente. D 6 december led Martine et virkelig stort tab. Vi havde købt en rejse til Dubai. Opfordret af læger, som igen ikke har set hvor syg og hårdt ramt Matias er. Det var dømt til at mislykkedes! Men vi ville prøve at rejse på ferie, bare os 4. Prøve at give Matias varme og Martine en oplevelse uden at sygdom skulle fylde. Vi havde forberedt os så godt vi kunne. Martine og far skulle være et team på rejsen. De skulle tage sig af kufferter osv. Imens jeg skulle koncentrere mig om at få Matias godt igennem rejsen. Martine tog det hele meget seriøst. Hun glædede sig så meget til turen, hun havde fået ny rejsetaske, ny bikini og havde for første gang selv pakket hendes ting.
Dagen før vi skulle afsted begyndte Matias at hoste mere igen. Vi talte om hvis nu det bliver værre hvad så? Vi var meget nervøse. Men vi besluttede at Martine ikke skulle vide noget om denne bekymring. Om natten inden vi skulle rejse, blev Matias mere syg. Han fik igen feber og mere hoste. Vi havde så svært ved at tage en beslutning. Skulle vi igen skuffe Martine og tage hensyn til Matias? Vi vækkede Martine tidligt og hun anede ingen uråd. Vi pakkede bilen og kørte mod Kastrup. I bilen blev Matias som sad sammen med mig på bagsædet mere og mere skidt. Jeg ringede til SOS rejseforsikring, og fik fat i en sygeplejerske. Imens vi talte sammen hostede Matias så meget,at han kastede op. Sygeplejersken tog herefter beslutningen. I må stoppe, I må vende om. Han kommer aldrig ombord på flyet og han kan ikke klare 6 timer i den form for ilt. Som der er inde i et fly. Vi var lettede. Men Martines verden brød sammen, som hun sad der på forsædet klar til at rejse til Dubai med sin nye taske. Hun var så skuffet. Hun græd og græd. Hun havde på intet tidspunkt tænkt på at rejsen var i fare. Som hun sagde bagefter: ”Han hoster jo altid.”
Hun er heldigvis stærk og et helt igennem fantastisk menneske. Men Vi skal passe på hende, det ved vi! Hun er heldigvis stadig en ener i hendes færden, både i skolen og blandt venner.

Matias jeg elsker dig og vil kæmpe for en god og rimelig livskvalitet til dig. Du er en fantastisk fyr som fortjener at blive set som den skønne dreng du er.
Vi har kæmpet med læger som bare mener at du har været uheldig. Det kan de ikke sige mere. De må nu hjælpe dig mod en diagnose og en behandling som kan hjælpe dig. For du er IKKE en møgunge, men en fyr som er presset i det liv du lever lige nu. Jeg vil kæmpe for at omverdenen ser dig, ikke at vi skal have medlidenhed, men forståelse for det du og vi som familie gennemgår i disse år. Stor tak til dem som ser Matias som han er, en skøn fyr der kæmper, vi har skrevet jer ind i vores hjerter.
Martine jeg elsker dig, du må gerne være min møgunge engang imellem. Det er du i din gode ret til, når Matias’s sygdom overskygger det liv vi ellers normalt skulle leve.
Tak fordi du læste med – Husk på at Ingen er født som møgunge, og at ordret møgunge er sagt med 100% kærlighed til mine to børn.

Annette Abild Martines og Matias’s stolte mor

2 tanker om "Når det er et barn der er syg"

  1. Hvor er det smukt skrevet. Jeg er selv mor til en møgunge med en kombineret immundefekt, på nu 7 år. Jeg genkender alt du skriver, incl. storesøster der gang på gang må skuffes. Mathias er heldig med at have en mor som dig, som kan gennemskue hvorfor han til tider er en møgunge. Jeg blev sendt på en mental rutsjetur, da jeg læste med, men blev også fyldt med optimisme. Vi må sammen hjælpe verden med at forstå, at ingen fødes som møgunger – det bliver de ved alt for store udfordringer alt for tidligt i livet. Og må jeg anbefale at banke i bordet og kræve at få undersøgt hans immunforsvar😘.

    1. Hej Ninna, tusind tak for din besked. Jeg har sendt den videre til Annette. Rigtigt god weekend til dig og din familie.

<

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *